يعيش حوالي 85,000 شخص يعانون من مرض الاضطرابات الهضمية في كيبيك، وعلى الرغم من أن الاتجاه الخالي من الغلوتين في السنوات الأخيرة قد حسّن من نوعية حياتهم، إلا أن العديد من المشاكل لا تزال قائمة. لهذا السبب يشارك مركز كوليك كيبيك(Cœliaque Québec) في تنظيم أول منتدى للمواطنين يجمع بين المرضى والعديد من المهنيين الصحيين ومديري البرامج الجامعية والعاملين في صناعة الأغذية.

والهدف من المنتدى، الذي سيعقد يوم السبت في حرم جامعة مونتريال في (campus MIL) هو وضع خطة عمل لتحسين نوعية حياة الأشخاص المصابين بمرض الاضطرابات الهضمية.

يأمل المنظمون أيضًا أن يساهم هذا الحدث في تدريب أخصائيي التغذية والأطباء في المستقبل، لتجهيزهم لتقديم دعم أفضل لمرضى الاضطرابات الهضمية.

تقول Edith Lalanne، المديرة التنفيذية لـ Cœliaque Québec: “يُطلق على مرض الاضطرابات الهضمية أحيانًا اسم “مرض الحرباء”، لأنه يمكن أن يظهر في 200 عرض مختلف. ستعاني نسبة كبيرة من الأشخاص من أعراض هضمية (إسهال، آلام في المعدة، فقدان الوزن، إلخ). كما ستعاني نسبة كبيرة من المرضى من أعراض غير تقليدية، بما في ذلك فقر الدم وهشاشة العظام ومشاكل الخصوبة (خاصة عند النساء) وضبابية الدماغ.

“وفي إيجاز لها قالت Lalanne: إنه مرض مناعي ذاتي، أي أن هناك خللاً في الجهاز المناعي وعندما يتناول الشخص الغلوتين […] يدخل الجهاز في حالة حرب وبدلاً من مهاجمة الغلوتين فقط، يهاجم الأمعاء مثلاً”،إن معيار “المناعة الذاتية” هذا هو ما يميز هذا المرض عن عدم تحمل الغلوتين، حيث يمكن أن يعاني الأشخاص من أعراض هضمية غير مريحة.

كما أن الأشخاص الذين يعانون من مرض الاضطرابات الهضمية معرضون أيضاً للإقصاء الذاتي من الحياة الاجتماعية، وأحياناً يأتي هذا الرفض من المحيطين بهم. هذه نقطة عمياء في المرض، وتأمل Lalanne أن يتم تناولها في المنتدى.
وبما أنه لا يوجد علاج دوائي، فإن العلاج هو تغيير النظام الغذائي للشخص بحيث يتجنب جميع مصادر الغلوتين.
وتوضح Lalanne أن بعض الأشخاص يميلون إلى إقصاء أنفسهم خوفاً من التلوث ومن أن يصابوا بالمرض في الأماكن العامة.وفي حالات أخرى، يقوم الأشخاص المحيطون به باستبعاده من خلال تقليل دعوتهم إلى التجمعات أو عدم أخذ مرضه على محمل الجد.

التأخير الطويل في التشخيص

يعد التأخير في تشخيص المرض أحد الصعوبات الرئيسية، وفقًا للمديرة التنفيذية لمركز كوليك كيبيك. وتقول: “بمجرد أن تظهر الأعراض على الشخص، يكون هناك نوع من التيه الطبي، وأحيانًا يتم الخلط بين المرض“.

وأشارت السيدة لالان إلى أنه قبل عشر سنوات، كان تشخيص المرض يستغرق حوالي 12 عامًا. أما في الوقت الحاضر، فقد يستغرق الأمر سنتين أو ثلاث سنوات، لكن ست سنوات ليست نادرة. وتأمل المديرة أن تبحث خطة العمل المستقبلية في أفكار للحد من هذه التأخيرات.

منذ عام 2012، ألزمت لوائح الصحة الكندية الشركات المصنعة بالإعلان عن مصادر الغلوتين على ملصقات غالبية الأطعمة المعبأة مسبقاً التي تباع في البلاد، مما غيّر حياة الأشخاص المصابين بالأمراض الباطنية.

وبالإضافة إلى اللوائح التنظيمية، ساعد اتجاه معين للأغذية نحو الأغذية الخالية من الغلوتين في تنويع المجموعة على الرفوف. تقول Lalanne: “لقد كان الاتجاه نحو الأطعمة الخالية من الغلوتين رائجًا منذ عدة سنوات، لذا فقد سلط الضوء على هذا النظام الغذائي وأدى إلى إلى ازدياد عدد المنتجات، التي تناسب الأشخاص المصابين بالداء البطني. وهذا الاتجاه مستمر، لذلك نحن سعداء جدًا بذلك”.

ومع ذلك، فإن هذه الأطعمة أغلى من مثيلاتها الخالية من الغلوتين. وتأسف السيدة Lalanne قائلةً: “بالنسبة للإجراء الضريبي الموجود حاليًا، فإن المبالغ التي يحصل عليها الناس مبالغ فيها”.

بالنسبة للبالغين، تقدم حكومتا المقاطعة والحكومة الفدرالية ائتمانًا ضريبيًا في قسم النفقات الطبية في الإقرار الضريبي. يجب عليك الاحتفاظ بجميع فواتير البقالة الخاصة بك، وتحديد المنتجات الخالية من الغلوتين والعثور على سعر سلعة مماثلة مع الغلوتين، ثم حساب الفرق المرجح. “الأمر معقد للغاية، ويتطلب معرفة مالية جيدة لتتمكن من ملء هذا الإقرار الضريبي في نهاية العام. لهذا السبب لا يقوم الكثير من الناس بذلك. نحن نعلم أن شخصًا واحدًا من بين كل أربعة أشخاص يقوم بذلك”.ووفقًا للسيدة Lalanne ، يجب تحسين إمكانية الوصول، لا سيما بالنسبة للأشخاص ذوي الدخل المنخفض. تذكر أن هذا هو العلاج الوحيد للمرض.

يعيش حوالي 85,000 شخص في كيبيك مع مرض السيلياك، وعلى الرغم من أن موضة الطعام الخالي من الغلوتين في السنوات الأخيرة قد حسنت نوعية حياتهم، إلا أن العديد من التحديات لا تزال قائمة. ولهذا السبب، تقوم جمعية سيلياك كيبيك بتنظيم منتدى مواطنين أول سيجمع المرضى، مختلف المهنيين في مجال الصحة، المسؤولين عن البرامج الجامعية، وكذلك الأشخاص من صناعة المواد الغذائية.